“大手牵小手，健康一起走”上海鸿慈儿童医院关爱自闭症儿童纪实

　　连日来，韩剧《来自星星的你》受到广大观众们的喜爱和追捧。剧中讲述的是一位来自其他星球的外星人在地球上生活的故事，剧中的外星人都敏俊更是拥有着地球人没有的超能力。现实中，也有这样一个群体，他们仿佛来自遥远的星球，被人们成为“星星的孩子”。但他们没有都敏俊一样的超能力，甚至都不具备正常人应有的能力，他们就是患有自闭症的孩子。今年4月2日是第7个世界自闭症日，记者来到上海鸿慈儿童医院，一次次走近这些孩子……

图为：上海鸿慈儿童医院4.2自闭症日六一健康大讲堂活动现场

　　【自闭症患儿昊昊爸爸】

　　最大的心愿 ：听他叫声“爸爸”

　　5岁的昊昊长得眉清目秀，人见人爱。第一眼看上去，跟同龄的孩子无异，相貌甚至更加出挑，但他却从来没开口叫过“爸爸”“妈妈”。两岁的时候，父母并不在意，甚至认为“贵人语迟”，但当同龄的孩子一个个聚在一起或嬉戏玩耍，或吵吵闹闹，或被送进了幼儿园时，昊昊的父亲陈尚友才意识到自己的孩子真的跟别人不一样：他对各种声响充耳不闻，对周围人与物视而不见，对身边的父母和亲人毫无感觉。

　　他们带孩子去了江浙一带多家医院检查，发现孩子没有他们担心的聋哑、痴呆等疾病，既不聋、也不哑，但就是不知如何开口说话。当一纸“自闭症”的诊断通知发来时，陈尚友夫妇甚至从未听说过这种疾病。“没得救了!再生一个吧。”身边的各种声音，让他们感觉整个世界都变黑了，心里的那道防线几乎崩溃。

　　为了救治自己的孩子，陈尚友一家三口四处求医。积蓄花光了，他四处打零工赚钱，所有收入全部用来为孩子治病。屋漏偏遭连阴雨，去年十月，陈尚友在工地上施工时，一根钢筋戳进了他的左眼，导致视网膜严重损伤。拿到赔偿款的一瞬，他想到自己的儿子，干脆眼睛也不治了，把这些钱拿去给儿子看病。如今，他的左眼已经失明。

　　令陈尚友感到欣慰的是，经过上海鸿慈儿童医院几个疗程的生物治疗，孩子的情况一天比一天好转了，懂得向别人表达自己的诉求了，有时回到家，还会主动跟爸爸妈妈拥抱……看到儿子在康复治疗中的效果，他觉得很值：“我的左眼看不见了，但是还有右眼。我最大的心愿就是，孩子能叫我一声‘爸爸’。”

　　“我们自己生养的孩子，再苦再累也舍不得放弃治疗呀，何况他长得那么好看，那么讨人喜欢。我就是担心，以后我们都老了，干不动了，他可怎么生活呀!”在鸿慈儿童医院的病房里，泪流满面的昊昊妈妈抱着孩子一遍遍地喃喃自语。

　　【自闭症患儿哲哲妈妈】

　　最大的心愿：能被幼儿园接收

　　鼓舞陈尚友夫妇砸锅卖铁也要坚持让孩子在上海治病的信念，一部分来自于小病友。这两年来，他们见到不少孩子一个个开口叫父母，甚至有美国、日本、新西兰、俄罗斯、韩国等国家的孩子专程飞来治疗，对自家孩子康复的信心也增加了不少。哲哲就是其中之一。

　　来自浙江金华的哲哲也是经过一个曲折的求医过程。出生20多个月的时候，还是不看人，不与人交流，焦急的父母在当地医院四处求诊，但毫无效果。后来去了一家省级儿童医院，因为孩子不能正常跟别人说话，医生首先怀疑听力有问题，所以给孩子做了听力测试，可是检查结果显示，孩子的听力完全正常。后来医生做了各种测试，初步认为孩子可能患上自闭症。

　　让人欣喜的是，哲哲在上海鸿慈儿童医院的8次治疗效果明显。据鸿慈儿童医院儿童发育行为专业学科带头人蒋燕清主任医师介绍，哲哲从原先的不听指令，不配合到现在的能听医生指令、吃饭可以自理，甚至会玩智力拼图，会用手机玩游戏，这对他来说已是一个跨越。哲哲的父母亲眼见证着孩子的变化，他们最大的希望则是孩子能快点回复正常，能被幼儿园接收。在他的爸爸看来，现在5周岁的年龄，如果能开口叫声“爸爸妈妈”，那真比中了500万元的大奖还要开心!

　　【与自闭症患儿打交道的医生】

　　最开心的事情：微信上看到孩子上学了

图为：上海鸿慈儿童医院著名儿科专家蒋燕清作让每一位自闭症孩子融入社会的主题演讲

　　“上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬了，每次只是往前挪那么一点点。走呀走呀，一路上我闻到花香，感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔……”蒋燕清主任医师的手机里，存着这么一首诗。她说，这是几乎所有自闭症孩子的父母与老师张口就来的一首诗。自闭症孩子，从外表看和别的孩子没有什么不同，但是他们不会交朋友，即使面对父母的呼唤，也很难注视对方的眼睛。他们语言发展很慢，喜欢用手势表达自己的愿望，常常自言自语，有的孩子还喜欢说普通人听不懂的话语。

　　蒋燕清主任医师从医40年，有一半的时间都在从事儿童行为发育研究，她告诉记者：“自闭症，又称孤独症，是一种严重影响了儿童精神健康的发育障碍。如今，自闭症已经成为日趋严重的全球性健康危机。其发病率约为每百名儿童中就有一人，全球自闭症患者已远超7000万。自闭症也是世界上患病人数增长最快的严重病症，被诊断为自闭症儿童人数甚至超过被诊断患有糖尿病、癌症和艾滋病儿童的总和。由于目前尚未有治疗自闭症的特效药诞生，自闭症的治疗只能通过早期和持续性的干预进行改善。虽然不能彻底治愈自闭症，但早期的干预对自闭症的治疗效果却是非常大的。因此，我们一直都倡导：早发现，早干预，早诊断。”

　　每天面对阴云遍布的患儿家长，蒋医生还兼任着他们的心理疏导员。她一次次地同家长谈心，告诉他们自闭症孩子是无辜的，父母也是无辜的，所以坚强地面对现实是非常重要的。在这种特殊的家庭里，父母的心态对孩子的成长和家庭氛围有着很大的影响作用，健康的，积极地心态可以在无形中帮助孩子释放压力。事实上，多数自闭症儿童内心是极度缺乏爱与安全感的，融洽的家庭环境能让孩子感受到爱与温馨，减少他们内心的急躁和不安。

　　她的微信朋友圈里，多半是曾经治疗过的患儿家长，每次看到家长们发来孩子的最新照片，告诉她“终于被对口小学收了”的消息时，她都激动得流泪。每次面对着新入院小患者漠然的眼神时，她喜欢打开手机微信里的语音，里面传出奶声奶气的问候让家属们也精神一振：“蒋奶奶—你—好，我要去上学了。”

　　相关链接

　　自闭症患者通常会出现语言发育障碍、情绪暴躁，有严重的社交困难和情感表达障碍。作为会持续终生的广泛发育障碍类疾病，自闭症儿童的家庭承担着对患儿终身照顾的主要责任，承受着社会、经济和精神的多重压力!

　　“六一健康快车•百日复元”工程定向援助金3600元(海豚卡)定向援助自闭症、多动症、抽动障碍、精神发育迟滞儿童。截止到4月30日，家长可拨打热线021-65861120或登录官方网站www.hcetyy.cn申请定向援助金(海豚卡)。全年海豚卡申办时间为4月7日-4月30日，每天限额15名。

____________________________________________________________________________________________

   联合网版权相关声明:在本网转载其他媒体稿件是为传播更多的信息，转载并不代表本网赞同其观点，也不代表本网对其真实性负责。如果本网转载的稿件涉及您的版权、名益权等问题，请尽快与本网联系，本网将依照国家相关法律法规尽快妥善处理。联系方式：laoyufu99@163.com